La Defensoría del Pueblo presentó una acción de protección en Azuay para tutelar el derecho a la salud de María D. y Carlos D., dos hermanos con discapacidad intelectual que presentan una enfermedad poco frecuente y  que no ha podido ser diagnosticada en el país, por lo que requieren derivación internacional.

Soledad D., madre de los niños expuso el caso ante la Coordinación General Defensorial Zonal 6 en Cuenca para dar a conocer que sus hijos tienen una enfermedad poco frecuente, pero la misma no ha podido ser diagnosticada en el país, debido a que el tipo de exámenes que requieren no se realizan en Ecuador, lo que impide que los pacientes accedan a un tratamiento eficaz que contribuya de manera adecuada a mejorar su calidad de vida.

La ciudadana inició en 2016 un proceso de derivación internacional a través del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social, reuniendo toda la documentación requerida; sin embargo el Comité Técnico de Derivaciones del IESS negó el pedido justificando la falta de determinación sobre los fines de la derivación, es decir si la misma tenía carácter investigativo, pronóstico o diagnóstico.

En un segundo intento por obtener la derivación, el IESS remitió al Ministerio de Salud Pública los estudios practicados, así como un informe médico indicando que el fin de este servicio es obtener un diagnóstico definitivo de la enfermedad que tienen los niños, obteniendo nuevamente una negativa como respuesta, pues según esta cartera de Estado la norma técnica no permite derivación cuando el fin de la misma es el diagnóstico. Es así que se dispuso por parte de esta entidad, la coordinación de una junta de especialistas que puedan determinar el plan terapéutico a seguir para los pacientes, según sus necesidades.

La junta de especialidades no pudo determinar  el  plan terapéutico y concluyó en la necesidad de la derivación internacional. Esto motivó a efectuar un tercer informe para el Ministerio de Salud, quienes una vez más negaron el pedido señalando que esta solicitud contraproduce la norma y genera inconvenientes y expectativas irreales con la gestión de estos casos.

A pesar de las reuniones de trabajo entre el Ministerio de Salud y la Defensoría del Pueblo y la emisión de una resolución defensorial en primera y segunda instancia, con el objetivo de garantizar los derechos de los pacientes, no se logró obtener un resultado positivo, por lo que se presentó una acción de protección a favor de los niños.

La acción de protección fue resuelta de manera favorable para los pacientes en primera instancia, pero el Ministerio de Salud apeló la misma por lo que su ejecución se mantiene pendiente.

La Defensoría del Pueblo como institución nacional de derechos humanos, dará el seguimiento oportuno y necesario a este caso, a fin de garantizar el derecho a la salud de los pacientes, quienes por su estado se encuentran en doble condición de vulnerabilidad, requiriendo atención prioritaria e inmediata.