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 La Defensoría del Pueblo de Ecuador presentó un Amicus Curiae tras la acción de protección interpuesta por un ciudadano contra el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) para que adquieran un medicamento especial para su tratamiento debido a que vive con una enfermedad considerada como rara de acuerdo a la legislación ecuatoriana.

 El accionante padece la enfermedad de Pompe, miopatía neuromuscular progresiva, producida por una deficiencia genética o disfunción de la enzima alfa-glucosa sidasa (GAA). Como consecuencia de esta patología, la persona pierde la capacidad para caminar y tiene dificultad para respirar.

Para mitigar los síntomas y continuar con su tratamiento necesita medicina especial, la misma que era facilitada por el sistema de salud pública hasta que en noviembre de 2015 el MSP decide negar la compra del medicamento debido a que no se ha mostrado el beneficio clínico, poniendo en riesgo la salud del peticionario y vulnerando sus derechos.

Es así, que el 23 de mayo del 2017 se realizó en la Corte Provincial de Pichincha la audiencia de la acción de protección interpuesta por el ciudadano contra del MSP y IESS. En la misma, la Defensoría del Pueblo, a través de la Dirección Nacional de Derechos del Buen Vivir, presentó un Amicus Curiae en el que se analizó los estándares de los derechos a la salud y seguridad social, relacionados a la obligación especial que tiene el Estado por tratarse de una persona perteneciente a un grupo de atención prioritaria. Además, se manifestó que atendiendo a la progresividad de los derechos y principio pro ser humanos, es necesario que se implemente, de forma inicial, una guía de diagnóstico y atención de la enfermedad de Pompe, que contenga criterios claros para diagnosticar la enfermedad y recomendar motivamente el inicio, dosis y suspensión del tratamiento de acuerdo a las necesidades de cada paciente, durante las distintas fases de la enfermedad.

 Asimismo, el accionante solicitó se le garantice el acceso a la medicina para el tratamiento de reemplazo enzimático con el medicamento con alglucosidasa alfa, y que se confirme la sentencia que dictó la jueza de la Unidad Judicial de Familia, Mujer, Niñez y Adolescencia, quien aceptó la acción de protección interpuesta y resolvió la adquisición del medicamento.

Luego de este proceso, se espera que la sala de la Corte Provincial dicte sentencia tomando como fundamento el Amicus Curiae que presentó la Institución Nacional de Derechos Humanos y beneficiando al ciudadano.